QUELLE EST L’APPROCHE D’AS’TRAME ?
Sarah Etienne. Nous proposons un parcours pour les familles, avec de l’accompagnement en groupe ou en individuel pour l’enfant, mais aussi des séances parents-enfant. On ne se focalise pas uniquement sur l’enfant, mais aussi sur sa famille. C’est ce que nous appelons « le double focus ». Cette approche permet d’augmenter l’impact du travail avec l’enfant.
Isaline Vagnières. Les familles ont beaucoup de ressources. Notre travail, c’est de les aider à les identifier et à les activer, à renforcer les liens entre les membres de la famille pour que la parole puisse circuler. Car pouvoir parler, c’est libérateur et aidant.
COMMENT SE PASSE LA PRISE EN CHARGE D’UN ENFANT DONT UN DES PARENTS VIT AVEC UN CANCER ?
I.V. La première étape, c’est de rencontrer les parents pour savoir ce qui a déjà été dit, quelles sont leurs questions ou leurs craintes par rapport à l’enfant. Nous nous mettons d’accord sur ce qu’on peut dire ou non. Nous suivons toujours les besoins et souhaits de la famille, car il faut que ce que nous proposons corresponde à chacun de ses membres. Il n’y a donc pas de recette toute faite.
COMMENT ABORDEZ-VOUS LA MALADIE ?
S.E. Nous nous adaptons à la façon dont chaque famille parle de la maladie. Ainsi, nous employons les termes utilisés par les parents ou sur lesquels nous nous sommes mis d’accord avec eux. Nous faisons aussi attention à parler de manière « externalisante ». Par exemple, nous ne disons pas « ta maman est malade », mais « ta maman a une maladie ». Cette distinction est très importante. En effet, si on voit la maladie comme quelque chose qui ne définit pas entièrement la personne, ce sera plus facile de parler de l’impact qu’elle a sur soi, d’exprimer des émotions négatives ou douloureuses.
I.V. Parfois, les réactions peuvent être très différentes au sein de la famille. Pouvoir échanger et expliquer ce qui se passe pour soi permet aux autres de mieux comprendre ce que chacun vit.
S.E. Revenir dans l’ici et le maintenant aide aussi beaucoup face à l’incertitude permanente que crée la maladie. Dire ce qu’on sait, ce qui est valable juste là maintenant et ce qui ne change pas. Par exemple « je ne sais pas ce qui va se passer, mais je sais que maintenant, je suis avec toi » ou « tu peux continuer à aller chez ton copain le mercredi ». C’est rassurant pour les enfants. De même que montrer qu’on peut parler d’autre chose que du cancer.
FAUT-IL TOUJOURS ANNONCER LA MALADIE, MÊME À UN ENFANT EN BAS ÂGE ?
I.V. Nous encourageons à dire les choses, car les enfants sentent que quelque chose ne va pas, même s’ils ne savent pas ce que c’est. Et ça peut être une source d’inquiétude. En les informant de ce qui se passe, on leur donne la possibilité d’en faire quelque chose, de nommer, de questionner. Bien sûr, il faut adapter le niveau d’information à l’âge de l’enfant et à ce que les parents sont prêts à dire. Il n’y a pas besoin de tout dire tout de suite, il est primordial que chaque famille respecte son rythme, car parfois il y a de bonnes raisons de ne pas dire.
S.E. Une chose essentielle pour moi, c’est que lors de l’annonce, les parents disent à l’enfant qu’ils sont là s’il a des questions. C’est important que l’enfant sache qu’il peut en reparler, car il va certainement lui falloir du temps pour intégrer ce que cela veut dire. Je conseillerais de partir des questions de l’enfant, sans faire une explication compliquée. Si la réponse ne le satisfait pas, il posera une autre question. Et si on ne peut ou ne sait pas quoi lui répondre, c’est bien de le lui dire et de revenir plus tard avec une réponse. Si c’est trop difficile émotionnellement, on peut le faire avec l’appui d’une autre personne.
QU’EN EST-IL DE LA QUESTION DE LA MORT ?
S.E. Quand le pronostic est mauvais, j’aborde le sujet en posant des questions sur le ressenti de l’enfant ou du jeune. Mon expérience, c’est qu’ils sont plutôt preneurs de pouvoir parler, mettre des mots sur ce qui est en train de se passer. Et si je sens de l’inconfort, je précise bien qu’ils ne sont jamais obligés de répondre. Mais c’est rare qu’ils aient une fermeture totale.
QUELS CONSEILS DONNERIEZ-VOUS ENCORE ?
I.V. Garder à l’esprit le fait que très souvent, les enfants veulent protéger la personne malade et gardent leurs émotions pour eux ou sont sages, pour ne pas rajouter du souci.
S.E. Oser demander de l’aide et l’accepter, aussi de la part de son enfant. Évidemment, il faut adapter la demande à son âge et ses capacités. Mais c’est bénéfique pour lui car il est moins dans l’impuissance face à la douleur du parent.
I.V. Garder autant que possible le cadre et les règles valables avant la maladie. L’enfant a besoin de repères.
S.E. C’est OK si l’on est submergé émotionnellement face à l’enfant. Montrer ses émotions et les verbaliser permet aussi d’aider l’enfant à exprimer les siennes. On peut s’autoriser à être vrai avec son enfant.
Propos recueillis par Christine Theumann-Monnier
Crédit photo : Philippe Gétaz