Octobre 2023. Gilles Jenni, 41 ans, souffre d’une grosse fatigue et de problèmes intestinaux, auxquels s’ajoutent bientôt des sudations nocturnes et une forte perte de poids. « Au début, nous n’étions pas trop inquiets », confie Marika, la femme de Gilles. Mais une prise de sang révèle une infection et, à l’auscultation, l’un des ganglions près de la clavicule s’avère enflammé. Le médecin évoque la piste du lymphome. « C’est là que la période d’angoisse a commencé », explique Gilles. S’ensuit toute une batterie d’examens. Une ponction du ganglion assortie d’une échographie indique la présence de cellules atypiques ainsi que l’inflammation d’un autre ganglion près de la thyroïde. Gilles passe alors un scanner qui montre de nombreux autres ganglions enflammés. Une biopsie est toutefois nécessaire pour établir le diagnostic avec certitude. Le 13 décembre, le verdict tombe enfin : Gilles souffre d’un lymphome hodgkinien classique.
EN ATTENTE DU TRAITEMENT
Reste à déterminer le stade de la maladie. Cette fois, c’est le Service d’oncologie médicale du CHUV qui reprend le dossier. Les examens s’enchaînent à nouveau et le 8 janvier 2024, Marika et Gilles sont définitivement fixés : lymphome hodgkinien classique de stade III. Le traitement proposé comprend trois médicaments de chimiothérapie et un d’immunothérapie. Son début est agendé au lundi 15 janvier. « Après cette attente interminable, où l’on se fait plein de films, on est content que ça commence », se souvient Marika. « D’autant que c’est un cancer qui se soigne bien, mais est très agressif. Or on voit les semaines passer et pendant ce temps, la maladie évolue. » Gilles renchérit : « Là, j’étais entre guillemets rassuré. Je me suis dit : cette fois on sait, donc on va enfin passer à la suite. Car je me sentais de plus en plus faible. »
BATAILLE AVEC L’ASSURANCE
Mais le vendredi 12 janvier à 18 heures, téléphone du médecin : l’assurance maladie refuse de payer l’immunothérapie. « C’était la douche froide ! » s’exclame Marika. Gilles enchaîne : « On est prêt mentalement et voilà que tout est annulé. » Marika entend alors parler de la LVC et de son conseil juridique. Elle apprend ainsi que le traitement d’immunothérapie est pris en charge uniquement pour un lymphome de stade IV ou en cas de récidive. « On se disait : on attend encore 2-3 semaines que je sois en stade IV et ce sera bon », ironise Gilles. « C’est horrible ! » D’autant que le traitement proposé est le meilleur possible, avec un taux de guérison de 90 %. Gilles se renseigne donc sur le prix du médicament. « On en était là, à vouloir payer nous-mêmes les frais. » Mais à plus de 70000 francs le traitement, c’est une solution vite abandonnée. Finalement, après une semaine de négociations entre médecins, assurance et fabricant du médicament, un compromis est trouvé. « Quand on a eu l’accord de l’assurance, on a presque sorti le champagne parce que Gilles avait droit à une chimio… » Toutefois, l’assurance n’a validé pour le moment que trois mois de traitement sur six.
UNE ÉPREUVE FAMILIALE
Voilà deux mois que Gilles est en traitement. Les effets secondaires sont légion, mais heureusement, l’évolution est bonne : « Ça encourage. Je souffre, mais ça vaut la peine. » Et il y a Marika, dont l’énergie et l’optimisme impressionnent. Les médecins sont confiants, alors elle aussi. « Elle est là, à me rassurer et à positiver. Ça aide d’être tiré en avant », explique Gilles. Il y a aussi Alexia, sa fille de 7 ans, tout aux petits soins. « Elle est touchée, mais semble bien vivre la situation. » À l’aide d’une bande dessinée de la Ligue suisse contre le cancer, ses parents lui ont expliqué la maladie, les traitements, la fatigue, la perte de cheveux... « Je me suis dit que dans cette BD, il y aurait les mots justes, parce qu’on ne sait pas jusqu’où on peut dire les choses », déclare Marika. Côté école, les maîtresses d’Alexia se sont montrées très à l’écoute.
ENVISAGER LA SUITE…
La famille a réorganisé son quotidien. Marika, qui travaille à 60 %, a rencontré beaucoup de compréhension de la part de son employeur. Le week-end, elle et sa fille sortent pour laisser Gilles se reposer. Ce dernier, quant à lui, se force à aller dehors tous les jours. « La nature permet de se vider l’esprit. » Car il est difficile de s’abstraire de la multitude de questionnements quant à la suite. Gilles, cadre au sein de l’État de Vaud, est en arrêt de travail. Il a la chance d’avoir un employeur compatissant, mais l’incertitude est là : « Vu que mon absence va durer plus de six mois, j’ai peur de ne plus être dans le coup. Et lors de la reprise, serai-je aussi performant qu’avant et à la hauteur de mon poste à responsabilités ? »
Pour l’heure, la fin des traitements semble encore loin. Gilles se raccroche à sa famille, qui est sa plus grande motivation dans son combat contre la maladie. Il regarde Marika : « On se réjouit que tout ça soit derrière. On espère que la guérison sera au rendez-vous et qu’on puisse passer à autre chose. »
Cette rencontre a eu lieu en avril dernier. Depuis, Gilles a terminé son traitement, que l’assurance a finalement entièrement pris en charge. Les résultats des examens effectués début août sont excellents et Gilles, à sa demande, a pu reprendre son travail à un taux réduit pour le moment ; la reprise se passe bien, avec un employeur à l’écoute. La vie reprend donc son cours, mais un cours différent : il y a les contrôles réguliers à passer, la crainte de la rechute et une fatigue énorme avec laquelle Gilles doit composer au quotidien. Toutefois, la famille Jenni garde son optimisme et se sent pleine de reconnaissance envers le CHUV et sa « super équipe », comme la décrit Marika. La LVC reste aux côtés de Gilles et sa famille.
Christine Theumann-Monnier
Crédit photo : philippegetaz.ch