COMMENT DÉFINIR LA FATIGUE LIÉE AU CANCER ?
Elle est sans commune mesure avec ce que nous pouvons ressentir après un effort physique ou intellectuel. La fatigue liée au cancer se caractérise par un sentiment persistant d’épuisement que le repos et le sommeil n’arrivent pas complètement à soulager. Très présente durant les traitements, elle peut s’installer sur le long terme – soit pendant des mois, voire des années, après la fin des thérapies. Elle porte une atteinte très sévère à la qualité de vie des personnes qui la ressentent avec souvent, pour corollaire, un retrait de la vie sociale. La fatigue a également des répercussions sur leur future employabilité.
QUEL EST LE POURCENTAGE DE PATIENTS CONCERNÉS ?
Articuler un chiffre précis reste difficile. Selon les différentes études dont nous disposons actuellement, entre 20% et 90% des malades – en traitement ou par la suite – ressentent de la fatigue à des degrés divers. Seule certitude : cette dernière est au coeur de leurs préoccupations. Elle fait partie des effets secondaires des thérapies les plus courants et les plus gênants. Les soins de support – soit les soins et soutiens mis à disposition des malades pour leur assurer la meilleure qualité de vie possible sur les plans physique, psychologique et social – sont ici insuffisants ou sans effet. La prise en charge de la fatigue est le besoin le moins satisfait en la matière.
CONNAÎT-ON LES MÉCANISMES QUI PROVOQUENT CE SENTIMENT D’ÉPUISEMENT ?
Ils sont multifactoriels et, pour certains, peu connus. La fatigue peut résulter de la maladie elle-même ou des nombreux effets secondaires des traitements – comme les douleurs, les troubles digestifs et alimentaires ou l’anémie. La détresse psychologique ainsi que d’éventuelles comorbidités pèsent également dans la balance. Au vu de cette multiplicité d’éléments, identifier un lien de cause à effet direct pour expliquer la fatigue reste très complexe. Résultat : il est difficile de proposer aux patients des traitements ou interventions non-pharmacologiques précis. Les professionnels de la santé explorent différentes pistes de recherche pour mieux comprendre le phénomène et ouvrir de nouvelles perspectives.
EN ATTENDANT, QUE RECOMMANDER POUR APPRIVOISER LA FATIGUE AU QUOTIDIEN ?
On observe que la fatigue apparaît souvent en même temps que d’autres symptômes – à savoir la douleur, la détresse psychologique et les difficultés de sommeil. Elle se nourrit en quelque sorte de ces trois éléments interdépendants. Si l’on parvient à agir sur l’un d’entre eux, les autres, par ricochet, sont également touchés. Il devient alors possible d’amorcer un cercle vertueux et, petit à petit, d’aller vers un mieux. De petits riens font parfois la différence.
PAR EXEMPLE ?
Les patients qui présentent une fatigue modérée à sévère devraient se fixer des objectifs réalistes pour lutter contre. Et cela peut commencer par le simple fait de ne pas rester au lit toute la journée. Établir un journal de leur fatigue, pour en suivre l’évolution, présente aussi une certaine utilité. Cette démarche permet de réserver les occupations plaisantes aux moments de la journée où l’épuisement se fait le moins ressentir. Autre conseil : ne pas hésiter à demander de l’aide pour les activités physiques éprouvantes telles que les tâches ménagères. Cela semble peu de prime abord, mais ces différentes mesures ont fait preuve de leur utilité.
L’ACTIVITÉ PHYSIQUE PRÉSENTE DE NOMBREUX BÉNÉFICES POUR LA SANTÉ. AGIT-ELLE ÉGALEMENT SUR LA FATIGUE ?
Oui, elle est prometteuse, à condition que le patient n’ait que peu ou pas de douleur. L’exercice physique a un impact positif sur le système immunitaire et la stabilisation de la masse corporelle. Mais tout comme nous ne comprenons pas encore le pourquoi de la fatigue liée au cancer, nous n’avons pas, pour l’instant, réussi à identifier les mécanismes qui entrent en jeu ici. En parallèle au mouvement, les exercices de relaxation et les thérapies cognitivo-comportementales ont également démontré leur efficacité. Chaque individu a ses propres besoins, il faut donc proposer des approches personnalisées.
LE GRAND PUBLIC EST-IL SUFFISAMMENT INFORMÉ DU SUJET ?
Les efforts de communication doivent se poursuivre. Auprès des patients et de leurs proches d’abord, car ils ne mesurent pas toujours l’ampleur que peut prendre le phénomène une fois les traitements terminés. Auprès des employeurs ensuite, puisque la reprise du travail est souvent un élément clé dans la perspective d’un retour à la « normale » après la maladie.
LA FATIGUE A-T-ELLE ÉTÉ SOUS-ESTIMÉE DANS LA GESTION DES SOINS ?
Les cliniciens y sont sensibilisés depuis plusieurs années. Il y a vingt ans, la priorité allait plutôt à la survie, moins à la qualité de vie. Les avancées médicales permettent désormais de se concentrer davantage sur le bien-être des patients. Ce travail passe par le biais d’une prise en charge interdisciplinaire, seule à même de répondre de manière efficace à leurs besoins complexes et diversifiés.
Propos recueillis par Béatrice Tille