Primordiale pour les uns ou secondaire pour les autres, la sexualité est, la plupart du temps, affectée par le cancer et ses traitements. Les recherches suggèrent que près de 50 % des sur- vivants à long terme sont confrontés à des problèmes significatifs de leur fonction sexuelle, même lorsque le cancer n’est pas localisé dans la cavité pelvienne ou les organes génitaux*. La sexualité ne se limite évidemment pas à la capacité d’avoir des rapports sexuels. Elle englobe aussi libido, image de soi, relation de couple ou encore fertilité.
Sur le plan physiologique, les traitements sont susceptibles de perturber l’équilibre hormonal, diminuer le désir sexuel, provoquer des troubles érectiles chez l’homme ou de la sécheresse vaginale chez les femmes. La liste est loin d’être exhaustive. Certaines chirurgies, mutilantes, sont très difficiles à vivre et provoquent des lésions invalidantes.
BLESSURE NARCISSIQUE
Le retentissement psychologique de la maladie interfère égale- ment avec la sexualité. « On comprend aisément que l’angoisse, la douleur, la fatigue ou la dépression – fréquentes en cas de cancer – diminuent, voire suppriment le désir. Les patients doivent également faire face aux changements physiques qui les affectent, comme la chute des cheveux ainsi que la perte ou prise de poids. Beaucoup d’entre eux ne se sentent plus désirables, ils ont une mauvaise image d’eux-mêmes » souligne Bénédicte Panes-Ruedin, infirmière cheffe du service interdisciplinaire de cancérologie de l’Hôpital Riviera-Chablais. Une blessure narcissique encore renforcée par la charge symbolique de certains cancers. Les malades qui ont subi une ablation du sein ou du testicule ont souvent l’impression d’avoir perdu leur féminité ou masculinité.
Lorsque les traitements sont mis en place, les questions en lien avec la sexualité sont rarement abordées par les patients, constate Bénédicte Panes-Ruedin. « Ce qui est douloureux à voir, c’est la solitude des gens et la gêne qu’ils ressentent. Si on ne leur ouvre pas la porte, rares sont les personnes qui évoquent d’elles-mêmes le sujet. C’est au personnel médical et infirmier de prendre l’initiative, de susciter le dialogue avec délicatesse, mais sans aller trop loin : certains patients parent au plus pressé et ne reviennent à la sexualité que bien plus tard. » Et l’infirmière spécialisée en sexologie de déplorer que les soignants n’entreprennent pas plus souvent cette démarche, faute de temps ou de formation spécifique en la matière.
LE COUPLE À L’ÉPREUVE DE LA MALADIE
Si la communication avec les professionnels de la santé est importante, elle l’est tout autant entre partenaires. Une sexualité « épanouie » fait partie des différents éléments qui contribuent à la qualité de vie. Mais le terme recouvre des notions différentes pour chaque personne et, partant, pour chaque couple.
Pour certains conjoints, le cancer ne constitue pas un réel problème, puisque la sexualité était secondaire dans la relation. D’autres s’adaptent sans trop de difficultés, voire même se rapprochent avec la maladie. Restent évidemment ceux qui sont dans la souffrance. Pour Bénédicte Panes-Ruedin, « il est très important qu’ils dialoguent et, si nécessaire, se fassent aider par des professionnels. Des partenaires n’arrivent parfois pas à faire face à la situation. Les raisons sont multiples : peur de faire mal à l’autre, atteinte de ses propres limites psychologiques ou problèmes latents qui ressurgissent à l’occasion de la maladie. Des conjoints qui, pendant les traitements, ont endossé un rôle de soignant ne voient parfois plus l’autre comme un partenaire sexuel quand les thérapies prennent fin. »
RESTER DU CÔTÉ DE LA VIE
Quelle que soit la configuration, il existe des pistes à explorer car « mener une vie sexuelle satisfaisante peut souvent signifier que l’on reste du côté de la vie. Mais pour cela, il faut que l’acte sexuel ne soit pas source de douleur » souligne Bénédicte Panes-Ruedin. Et de poursuivre : « Apprendre à communiquer avec son nouveau corps, oser se regarder et se toucher ou explorer tous les domaines possibles de l’érotisme pour réveiller ses sens sont autant d’actions susceptibles d’apporter un bénéfice au patient. Le corps, à force d’être manipulé pour les soins, se chosifie et perd sa dimension sexuelle. » Pour le couple, garder le contact physique par des caresses sans aller dans une relation sexuelle complète peut constituer un plus : l’intimité et la proximité des partenaires s’en trouveront renforcées et permettront d’inventer une nouvelle sexualité par la suite, souvent basée sur la sensualité davantage que sur la performance. « Ce qui prime », souligne Bénédicte Panes-Ruedin, « c’est que malgré les obstacles, les besoins de l’autre puissent être exprimés. Aux partenaires de trouver ensuite la voie qui leur corresponde le mieux. »
Un autre sujet de préoccupation fréquent au sein du couple est celui de la fécondité, qui peut être diminuée chez les survivants du cancer. Les avancées de la médecine permettent dorénavant de proposer des méthodes de préservation de la fertilité, comme la congélation d’ovocytes ou de spermatozoïdes. Ces techniques de conservation de cellules sexuelles par le froid ne sont, à l’heure actuelle, pas remboursées par la LAMal ni par les assurances complémentaires.
Béatrice Tille
* Revue médicale suisse, « Onco-sexologie : un regard au coeur des patients », Dr Francesco Bianchi-Demicheli et Pr Pierre-Yves Dietrich, 14 mars 2018.