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Enfants gravement atteints dans leur santé : enfin un congé rémunéré approprié ?

Depuis le 1er juillet 2021, les parents qui doivent interrompre ou réduire leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant atteint de cancer ont la possibilité de prendre un congé de 14 semaines. Anne Seydoux-Christe, ancienne conseillère aux États jurassienne, remonte le temps avec nous pour le récit d’une belle odyssée politique.

« Aujourd’hui, tout le monde va bien », nous rassure Anne Seydoux-Christe, qui nous reçoit dans son fief à Délémont. « Mais il n’en a pas toujours été ainsi, nous avons aussi connu l’épreuve de la maladie dans notre famille. »

L’ancienne conseillère aux États, membre du Parti démocrate-chrétien (PDC), et actuelle présidente de la Commission fédérale de la poste se remémore la longue marche vers un congé rémunéré de longue durée pour l’accompagnement d’un enfant gravement atteint dans sa santé. Plus de 10 ans, c’est le temps qu’il a fallu pour gagner la bataille. Tout est parti d’une expérience imprédictible : un bébé qui doit être opéré à deux reprises en sept mois, un long suivi antibiotique, la soudaine confrontation à l’hôpital aux côtés d’autres parents qu’elle y rencontre.

Certains vivent des situations plus graves que la sienne, mais tous partagent les mêmes émotions, et tous doivent, du jour au lendemain, réorganiser leur quotidien familial et professionnel pour ne pas abandonner leur enfant. Avec une loi sur le travail qui n’accorde à l’époque qu’un congé de 3 jours maximum pour la garde d’un enfant malade, cela signifie souvent que l’un des parents doit abandonner son activité professionnelle.

DEPUIS LONGTEMPS, QUELQUE CHOSE DEVAIT ÊTRE FAIT

Il y avait eu les précurseures : à la suite d’une émission de Temps Présent (RTS) sur la difficile situation des parents d’enfants cancéreux, la socialiste genevoise Liliane Maury Pasquier avait déposé en décembre 2008 une motion pour faciliter la présence familiale auprès d’enfants gravement malades. Puis il y a eu dans la foulée la motion de la Neuchâteloise Gisèle Ory, socialiste elle aussi, pour une allocation de présence parentale. Ces deux motions ont été balayées aux États sur proposition de rejet par le Conseil fédéral à la suite des recommandations du Département fédéral de l’économie.

ON NE POUVAIT PAS EN RESTER LÀ

Avec le recul, Anne Seydoux-Christe se dit que soumettre deux motions simultanément, n’était sans doute pas la meilleure approche. Elle décide de revenir dans l’arène, en décembre 2009, par la porte du postulat, instrument politique moins contraignant que la motion ; celui-ci invite le Conseil fédéral à établir un rapport sur la possibilité d’introduire, dans notre système d’assurances sociales, un congé rémunéré pour les parents d’enfants gravement atteints dans leur santé.

Avec persévérance, elle obtient 24 signatures de collègues sénateurs de tous bords. « Le Conseil des États est un petit monde, avec davantage de proximité qu’au Conseil national. Je me suis dit que si 24 membres signent, ils auront du mal à me regarder dans les yeux s’ils ne s’y tiennent pas lors d’un vote. »

Le Conseil fédéral propose encore et toujours de rejeter le postulat, mais c’est un Conseil des États déterminé qui finalement l’adopte en mars 2010 par 27 voix contre 10. Le train est lancé et il ne s’arrêtera plus. Le rapport d’analyse du Conseil fédéral sur le soutien des proches aidants est publié en décembre 2014, mais il faudra encore attendre cinq ans pour que les deux Chambres adoptent le texte législatif, fin 2019, pour une entrée en vigueur en juillet 2021.

Ironie du sort, Anne Seydoux-Christe ne participera pas au vote ultime, ayant quitté la Chambre haute à la fin de la législature précédente, car le Canton du Jura est le seul en Suisse qui limite la possibilité de se présenter à trois mandats. Elle garde un formidable souvenir de ses années passées en politique, dans un système très helvétique « où le Parlement peut réellement faire avancer les choses, au-delà de tout jeu partisan ».

Quelle est la meilleure leçon retenue ? « En politique, il ne faut jamais lâcher prise », conclut-elle avec un grand sourire.

Darcy Christen
Avec la collaboration de Yves Hochuli

Les dispositions de la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches prévoient que :

Toute atteinte à la santé d’un proche donne droit à un congé, qu’il s’agisse donc d’une maladie, d’un accident ou d’un handicap. Sont considérés comme proches, les membres de la famille et les partenaires, soit les parents, les enfants, les frères et soeurs, le conjoint, les beaux-parents et le partenaire qui fait ménage commun depuis au moins 5 ans et de manière ininterrompue.

Pour un enfant gravement malade, le congé de prise en charge de 14 semaines doit être pris dans un délai de 18 mois, qui commence à courir le jour pour lequel la première indemnité est versée. Si les deux parents travaillent, chacun a droit à 7 semaines mais ils peuvent convenir d’un partage différent. L’employeur n’a pas à approuver les modalités du congé, mais doit en être informé immédiatement afin qu’il puisse s’organiser. Le congé peut être pris en une fois ou sous la forme de journées réparties sur 18 mois. Les deux parents peuvent prendre leur part de congé simultanément s’ils le souhaitent.

Contrairement à d’autres situations, le droit aux vacances des personnes qui bénéficient d’un congé de prise en charge ne pourra pas être réduit. Une période de protection contre le licenciement est également prévue par la loi.

Encore des questions ? Yves.Hochuli@lvc.ch

La LVC salue cette avancée. Cependant, selon le Registre suisse du cancer de l’enfant, l’investissement dans la prise en charge d’un enfant atteint d’un cancer représente en moyenne 320 jours en tout après le diagnostic. La durée de ce congé payé reste donc insuffisante pour les maladies de longue durée telles que le cancer.