VOUS AVEZ ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À L’ÉTÉ 2016. COMMENT S’EST DÉROULÉ LE FIL DES ÉVÉNEMENTS ?
Je souffrais de maux de tête violents depuis plusieurs mois. Radios et scanner n’ont rien montré de suspect, les médecins ont donc pensé qu’il s’agissait de céphalées de tension et les ont traitées avec des antidépresseurs. Ces médicaments diminuaient les douleurs, sans supprimer les manifestations dérangeantes et angoissantes qui faisaient désormais partie de ma vie : oublis, désorientation, etc. Je pensais perdre la raison, mais continuais d’aller de l’avant, jusqu’à ce que, un soir, je m’effondre sur mon balcon. Une batterie d’examens plus tard, j’étais catapultée dans un autre monde. Le diagnostic était sans appel : tumeur au cerveau.
COMMENT ACCUEILLE-T-ON PAREILLE NOUVELLE ?
J’ai ressenti une énorme peur mais, pour la première fois depuis de longs mois, j’ai pu mettre des mots dessus. Le diagnostic m’a, dans un sens, allégée : il confirmait que je n’étais pas folle. Jusque là, j’avais mené un combat solitaire contre mes démons. J’ai été soulagée d’être prise en charge sur le plan médical et de pouvoir m’ouvrir de mes difficultés à mon entourage.
VOUS AVEZ SUBI DE LOURDS TRAITEMENTS : OPÉRATION, CHIMIOTHÉRAPIE ET RADIOTHÉRAPIE. VOUS SUIVEZ MAINTENANT UNE THÉRAPIE EXPÉRIMENTALE. SOUS QUELLE FORME SE PRÉSENTE-T-ELLE ?
Je porte en permanence des électrodes sur la tête. Elles sont reliées à un générateur portatif qui délivre un courant de faible intensité dans mon cerveau. L’objectif est de faire ralentir la progression de la tumeur. Je porte le générateur et une batterie de recharge dans un sac à dos et camoufle les électrodes avec des foulards. C’est une chance de pouvoir bénéficier de ce traitement, mais la contrepartie est lourde. Je ressens une sensation d’inconfort permanent. Brûlures et cloques apparaissent fréquemment quand l’appareil est en surchauffe. Et il faut se raser la tête pour fixer les électrodes, l’image corporelle en prend un coup. J’entends malgré tout me mettre en valeur et choisis avec soin les foulards que je porte. Il m’a fallu un peu de temps pour apprivoiser cette thérapie.
QUEL VISAGE VOTRE QUOTIDIEN PREND-IL DÉSORMAIS ?
Si je regagne progressivement de l’autonomie dans mes déplacements, ma mémoire immédiate reste déficiente. Je dois donc tout noter dans un carnet : mes rendez-vous, les courses à faire, l’état de mon compte en banque, les discussions dont j’aimerais me souvenir, etc. Comme mon élocution et mes capacités intellectuelles sont intactes, les gens ne mesurent pas l’ampleur de mes difficultés. Au-delà de leur évident aspect handicapant dans la vie de tous les jours, ces troubles de mémorisation sont à l’origine de malentendus avec mes proches. J’ai toujours l’impression d’avoir un train de retard. Ce décalage me fait adopter un mode de fonctionnement défensif, voire agressif. Je tiens parfois des propos qui dépassent mon intention. J’en suis consciente maintenant, ce qui aplanit bien les choses.
SUR QUELLES RESSOURCES VOUS APPUYEZ-VOUS POUR FAIRE FACE À L’ÉPREUVE QUE VOUS TRAVERSEZ ?
J’ai la chance d’avoir un mari très présent. Il a mis sur pied une importante logistique auprès de notre entourage dès l’annonce du diagnostic. Des amis se sont relayés pour m’emmener suivre mes traitements à l’hôpital ; maintenant je me rends par moi-même à mes rendez-vous médicaux. Nos voisins et amis s’occupent régulièrement de nos enfants qui, de ce fait, ne sont pas trop bouleversés dans leur quotidien. Ces marques de soutien me portent. J’ai appris à accepter de recevoir de l’aide. La meilleure parade pour faire face à la maladie, c’est la flexibilité. J’entends par là profiter de tous les bons moments qui se présentent, saisir ce que les gens nous offrent à un instant précis. Et la magie, c’est qu’il y a toujours quelque chose pour qui sait le percevoir. Depuis que je suis malade, je porte un regard plus serein sur le monde, ma vision de l’humanité a profondément évolué.
DANS QUEL SENS ?
Le pessimisme qui m’habitait laisse désormais la place à une forme de sérénité. Le soutien que j’ai reçu de toutes parts m’a fait découvrir une autre facette de l’être humain. Je peux maintenant, pour la première fois de ma vie, m’émerveiller de son génie. Il ne fait pas que détruire la planète ou jouer avec l’argent, il est aussi capable d’une grande générosité et de prouesses sur le plan scientifique. Cette révélation que je vis dans ma chair m’a ramenée parmi les vivants. La maladie m’a en quelque sorte réconciliée avec l’humanité. Le cancer me permet également de me reconnaître des qualités. Murée dans la recherche permanente de la perfection, j’en étais incapable auparavant. J’exerce désormais une forme de bienveillance envers moi-même. Cette sérénité face au monde et à ma personne me fait avancer. Mes enfants restent cependant mon principal moteur, rien ne serait possible sans eux.
COMMENT PARLEZ-VOUS DE LA MALADIE AVEC VOS DEUX GARÇONS ?
J’essaie de leur en donner une image acceptable en comparant ma tumeur à une boule furieuse qui s’agite dans ma tête et provoque des bruits dissonants. Âgés de 6 et 9 ans, ils perçoivent que quelque chose de grave est en train de se produire, mais nous n’évoquons pas la mort ensemble. Je n’ai pas d’histoire rassurante à leur raconter à ce sujet. La mort, je ne sais pas quoi en dire, je me sens désarmée.
EN AVEZ-VOUS PEUR ?
Non, mais de la souffrance, oui. J’ai rédigé des directives anticipées – autant pour me soulager que pour enlever un poids à mon entourage. Avec le soutien de la Ligue vaudoise contre le cancer, nous avons également, mon mari et moi, entrepris des démarches auprès de l’assurance-invalidité. La maladie m’a contrainte à faire le deuil, très difficile, de mon activité professionnelle. Une page s’est tournée.
COMMENT VOYEZ-VOUS L’AVENIR ?
Je me suis enlevé beaucoup de pression et savoure le temps que je ne me serais jamais accordé auparavant. Je laisse ma créativité s’exprimer en jouant du piano, en jardinant. Mais avant tout, je possède le luxe de pouvoir regarder mes enfants grandir. Ma place est auprès d’eux.
Propos recueillis par Béatrice Tille