Priorité au maintien de la qualité de vie des patients
Les cancers développés par les enfants suscitent un énorme sentiment d’injustice chez la plupart d’entre nous. Heureusement, la maladie se déclare rarement chez les plus jeunes, avec des chances de guérison d’un peu plus de 80 %. La rémission complète ne signe toutefois pas la disparition de tout risque. Des complications physiques peuvent apparaître à l’âge adulte, comme par exemple des troubles cardiaques, rénaux, auditifs, hormonaux ou de la fertilité. Ces effets tardifs dépendent des traitements utilisés et des types de cancer. Les séquelles psychologiques – troubles anxieux, dépression, etc. – font souvent également partie du tableau d’ensemble : la confrontation à la mort laisse rarement indemne (page 3).
Si cet état des lieux peut susciter l’inquiétude, il montre avant tout la nécessité de placer la réadaptation oncologique des enfants et adolescents au rang de priorité sanitaire. Ce retour à la vie de tous les jours, avec le maximum d’autonomie possible, implique une prise en charge globale. En plus de l’aspect médical, elle nécessite de tenir compte des dimensions physique, psychologique et sociale de la maladie.
De manière générale, le maintien de la qualité de vie des patients de tous âges doit rester dans notre ligne de mire. Sous les effets combinés du renforcement du dépistage et de l’amélioration permanente des thérapies, les survivants au cancer sont toujours plus nombreux. Beaucoup d’entre eux font face à d’importants effets secondaires pendant ou après leurs traitements. Certains agents de chimiothérapie, par exemple, présentent une toxicité pour le système nerveux périphérique. En découlent des troubles sensitifs, moteurs et neurovégétatifs souvent douloureux que la médecine est malheureusement incapable de prévenir. La gestion des symptômes passe donc par la réévaluation du traitement et la pratique d’une activité physique adaptée. La thérapie par le mouvement, qui améliore l’état de santé général, constitue en effet un des volets phares des programmes de réadaptation oncologique (page 4).
Vivre le plus longtemps et le mieux possible en dépit de la maladie : ce défi est d’autant plus important que le vieillissement de la population suisse se poursuit et, qu’avec lui, le nombre de nouveaux cas de cancer augmente. On sait que les patients bien informés sur leur maladie jouent un rôle plus actif dans le processus de soins. Internet et les réseaux sociaux peuvent favoriser le renforcement de leurs connaissances. Reste que ces « outils santé » doivent être maniés avec précaution. Ils ne sauraient en aucun cas se substituer à une consultation médicale mais sont susceptibles, dans une certaine mesure, de faciliter la gestion de la maladie dans la vie courante (page 5).
Côtoyer le cancer jour après jour, c’est le quotidien de Barbara Faeh-Girardet. Atteinte d’une tumeur au cerveau, cette jeune femme, mère de deux enfants, porte en permanence des électrodes sur la tête – un traitement expérimental. Elle livre dans ce journal un témoignage sobre et touchant sur sa vision du monde, profondément transformée par la maladie (page 6).
Nous vous remercions chaleureusement de toute l’attention que vous portez au travail de notre association en faveur des patients et de leurs proches. Votre soutien est primordial. Bonne lecture !
Chantal DISERENS, Directrice
Ligue vaudoise contre le cancer