Passion, empathie et engagement sont les trois carburants qui alimentent la vie professionnelle de Chantal Diserens. Elle dirige la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC) depuis 2017, une vocation qui ne doit rien au hasard, tant sa vie, depuis son enfance, a été marquée par la maladie de proches. Ayant connu les souffrances qui débordent sur l’ensemble de la famille, elle n’oublie jamais l’énergie quotidienne qu’il faut déployer pour les atténuer, pour rendre la maladie viable.
Persuadée que l’avenir se construit avec les enseignements du passé, elle a lu en profondeur les 61 rapports annuels rédigés depuis la création de la LVC en 1960. Sa conclusion est sans appel : « En plus de 60 ans d’existence, la LVC a fait oeuvre de pionnier dans de multiples domaines touchant au cancer, et a contribué à l’amélioration de la qualité de vie des patients et des proches. »
ANTICIPER LES BESOINS
La plupart du temps, une fois leur nécessité établie, ces domaines ont été ensuite pris en charge par d’autres institutions, souvent d’ailleurs par les services de l’État, assurant ainsi leur pérennité. Exemples parmi d’autres (voir l’encadré), la LVC fut à l’origine du premier service social totalement dédié aux malades du cancer – qui reste le coeur de son activité – des premiers examens de suivi post-thérapeutique (les fameux « contrôles LVC ») et du premier registre de tumeurs.
« Notre indépendance nous a toujours permis d’être agiles et de nous adapter, voire d’anticiper l’évolution des besoins. » Toute l’histoire de la LVC conforte Chantal Diserens dans cette ligne. « Notre regard doit rester tourné vers le long terme. Pour cela, il faut être capable de se réinventer, continuer à innover pour mieux relever les défis du futur, pour être le plus performant possible dans notre action en faveur des patients et de leurs proches, et auprès de la population en termes de prévention. »
LE DÉFI DE LA VIE
Les traitements contre le cancer ont significativement évolué ces dernières décennies. Par exemple, et même si c’est un cancer qui provoque encore d’énormes souffrances, la mortalité du cancer du sein a baissé de moitié en 30 ans.
Si dans les années 60 les chances de survie étaient minces – deux personnes sur trois mouraient du cancer – désormais la tendance s’est complètement inversée et ce ne sont pas moins de deux personnes sur trois qui retrouvent une vie normale, et même plus de 85 % s’agissant des enfants. « Une évolution heureuse puisque, désormais, nous accompagnons de moins en moins de patients vers la mort et de plus en plus de patients vers la vie ! », se réjouit Chantal Diserens.
Mais il ne faut jamais oublier qu’au-delà de la phase aiguë de la maladie, un grand nombre de patients se battent des années durant contre ses répercussions physiques ou psychologiques. « Ce chemin n’est pas sans douleur, sans solitude, sans peur de la récidive, sans troubles de la mémoire et de la concentration, ou sans fatigue chronique : une patiente nous disait se sentir comme un soldat qui revient de la guerre, terrassée par les traitements. »
RETROUVER LE BIEN-ÊTRE
À la fin du parcours médical, il est parfois difficile de retrouver le bien-être. L’innovant programme de réadaptation oncologique de la LVC vise précisément à passer ce cap avec un encadrement médical : « Le patient peut souffrir d’un retour de boomerang en commençant à se rendre compte par quoi il est passé, à vivre des peurs ou des angoisses rétroactives et se sentir très seul. » Le retour à la vie professionnelle peut être tout aussi difficile, entre la culpabilité liée à une longue absence et les séquelles physiques ou psychologiques. « Dans le cadre du jobcoaching, par exemple, nous travaillons en lien avec l’employeur pour que le retour se fasse graduellement et dans les meilleures conditions possibles », explique Chantal Diserens. Autre projet novateur : la plateforme parlonscancer.ch qui permet aux patients et proches d’établir des contacts entre eux, pour partager leur vécu s’ils le souhaitent.
Mais au-delà des programmes solidement cadrés, la LVC tient à garder sa marge de manoeuvre pour faire face aux imprévus de la vie. Comme celui de la paupérisation, un aspect trop souvent oublié aux yeux de Chantal Diserens : « Les situations personnelles peuvent basculer d’un jour à l’autre. Nous devons pouvoir donner un coup de pouce financier à ceux qui se retrouvent en détresse, nous devons pouvoir leur permettre de trouver une respiration. »
Chantal Diserens tient encore à rappeler que la LVC est une organisation financée quasi exclusivement par des donateurs privés. « C’est notre socle, notre force ! Et il faut le répéter parce que cela nous permet de rester indépendant des pouvoirs publics et de nous concentrer sur notre seule et unique raison d’exister : le bien-être des patients et des proches touchés par le cancer. »
Daniel Abimi
Crédit photo : philippegetaz.ch
