Joachim Distel est un homme de nature souriante et affable. En 2020, en pleine pandémie, il est hospitalisé en raison d’un schwanomme, un nom imprononçable lié à une tumeur de la gaine du nerf responsable de l’audition et de l’équilibre. C’est une affection non cancéreuse qui apparaît toutefois dans la liste des atteintes non oncologiques reconnues par la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC).
Quand Florence Ovaert-Rinck, assistante sociale à la LVC, lui parle du programme de réadaptation oncologique, sa réaction est d’abord mitigée. « Je n’ai pas vraiment réagi, en tout cas ce n’est pas quelque chose qui m’a parlé du premier coup », se rappelle-t-il. « Mais c’est resté quelque part au fond de ma mémoire, je n’ai pas oublié. »
Car mener des activités en groupe le retient, « question de caractère, sans doute ». Pour beaucoup de choses, il lui faut une deuxième fois, comme il le dit. Le déclic vient alors de son physiothérapeute, qui lui recommande une cure de plusieurs semaines en clinique privée pour atténuer les effets de la lésion cérébrale laissée par la tumeur. Dans la balance, il se dit alors que peut-être finalement, ce programme de réadaptation de la LVC est plus opportun. « Je me suis lancé, je me suis inscrit et avec le recul, je ne regrette vraiment rien ! »
UN PROGRAMME ENCADRÉ
Arrive le premier jour. C’est l’étape de la découverte, marquée par la curiosité face à la nouveauté. C’est aussi le moment de la rencontre avec les autres participants, et du partage avec eux autour de la maladie. « Qui sera là ? me suis-je dit... Mais dès les premiers instants, j’ai tout de suite eu confiance. » L’aventure débute par un entretien où l’on jette les bases d’un projet. Un des aspects du programme qui le rassure immédiatement, c’est son encadrement médical. Il y a un côté théorique, avec des experts qui interviennent sur des sujets variés, mais il y aussi la réalité pratique, avec nombre de situations humaines vécues en groupe.
Tout se déroule en ambulatoire, sur une période de 12 semaines en continu, à raison de deux à trois activités par semaine ; ces activités couvrent des domaines comme la diététique, l’autohypnose, le renforcement musculaire ou encore la danse. Il y a également des activités en accompagnement individuel, telles que le conseil infirmier, la psycho-oncologie ou le soutien social spécifique.
POUVOIR S’APPUYER SUR LE GROUPE
« Il y a bien sûr eu des hauts et des bas ; une des participantes était très affectée psychiquement et a souvent pleuré, mais cela n’a pas déstabilisé l’équipe. Au contraire, avec le groupe, nous avons pu la soutenir et elle nous appelait finalement ses anges. »
Joachim Distel admet que la confrontation aux autres l’a poussé à relativiser beaucoup de choses. Le fait d’être amené à les écouter, d’entendre d’autres vécus de la maladie et de devoir du coup faire preuve d’empathie, était pour lui une expérience inédite qu’il n’aurait, dit-il, pas pu vivre ailleurs. Le parcours n’était pas de tout repos, sur le plan psychique notamment. « Mais il y avait quand même une boussole, avec des repères, notamment l’accompagnement des psycho-oncologues. »
« Pour moi, le programme est un peu comme un puzzle, vous allez surtout chercher ce qui est pertinent pour vous ; ce n’est pas forcément quelque chose à suivre à la lettre, on vous laisse aussi le choix. » Et quand on lui demande quel a été son meilleur souvenir, il répond en riant : « Je vais peut-être vous étonner, cela m’étonne moi-même, mais c’était la danse. J’étais plutôt timide par rapport à cela, mais David* nous prenait tels que nous étions. Ce n’était pas grave si nous allions plutôt à gauche qu’à droite, nous n’avions rien à prouver et c’était essentiel pour moi, compte tenu de mes problèmes d’équilibre. »
Aujourd’hui, Joachim Distel se sent mieux, sa santé s’est stabilisée et il a recommencé à voyager, malgré encore quelques soucis d’équilibre et de vision. Son rêve est maintenant de se remettre au violoncelle, un instrument qu’il affectionnait particulièrement dans sa jeunesse. En dépit des épreuves de la maladie, il ne manque jamais une occasion de manifester sa reconnaissance. « Grâce au soutien dont j’ai pu bénéficier de la part de la LVC, ma période difficile a été une occasion de m’épanouir au sens thérapeutique. Cela veut dire réapprendre des tâches simples et regagner confiance en moi. Je me suis senti progresser. »
* David Rodriguez, responsable des activités collectives de la LVC et danseur professionnel ; il a lui aussi vécu l’épreuve du cancer.
Darcy Christen
Crédit photo : philippegetaz.ch
