La capacité à affronter la maladie est-elle innée? Pas selon les soignants que nous avons interrogés. Qui soulignent le caractère individuel des ressources intérieures et surtout, que
celles-ci se travaillent.
La résilience, selon le célèbre psychiatre français Boris Cyrulnik qui a contribué à en vulgariser le concept, est la « capacité de reprendre un développement malgré l’adversité ». Comment le milieu médical voit-il cette aptitude à affronter le traumatisme qu’est l’annonce d’un cancer ? D’abord, insiste le docteur Nicolas Ketterer, qui exerce à la Clinique Bois-Cerf à Lausanne et est membre du comité de la Ligue vaudoise contre le cancer (LVC), résilience n’est pas synonyme de guérison. « Par définition, elle passe par une acceptation du diagnostic. » Cette capacité « dépend de la construction psychique du patient, de son bagage, de ses valeurs, mais reste très personnelle». Un avis partagé par les autres médecins.
S’il est un proverbe que la doctoresse Claudia Mazzocato, médecin cheffe du service de soins palliatifs et de support détachée auprès de l’oncologie au CHUV, déteste, c’est celui qui dit « on meurt comme on a vécu » et qu’elle qualifie de « dogmatique, culpabilisant. Quelle arrogance que de croire pouvoir dire comment une personne va réagir aux défis de la vie. C’est la beauté, le mystère de la résilience, lorsqu’émergent chez les patients des ressources incroyables », dit-elle. Et d’évoquer le souvenir de « cette patiente, jeune, mutilée par un cancer ORL. Les premiers temps, sa rage était telle qu’elle vous envoyait les plateaux-repas à la figure. Et puis, elle a changé. Les trois dernières semaines, on allait dans sa chambre juste pour profiter d’elle, de ce qu’elle dégageait. » Un même patient va vivre sa maladie de manière fluctuante. « Certains nous parlent de la randonnée à vélo qu’ils ont prévu de faire, d’autres de l’organisation de leurs funérailles. Ce qui est certain, c’est que c’est toujours plus simple face à un patient qui s’exprime. Ce qui ne veut pas dire qu’il veut tout entendre. J’ai en tête cette patiente qui suit les traitements, qui accepte, mais qui préfère ne pas entrer dans les détails et les explications. À nous de savoir entendre ces différents besoins.»
L’expérience l’en a convaincue : la résilience, cela se développe, se travaille. « Notre rôle est de faire émerger la capacité à gérer », dit Claudia Mazzocato. « Face au diagnostic, certains vont avoir un sentiment de perte de sens, l’impossibilité de se projeter dans l’avenir. ‘À quoi bon’, pensent-ils. L’approche narrative vise à les encourager à parler et à accéder à leurs ressources intérieures. » « Moi qui suis plutôt cartésienne, je suis toujours impressionnée par ces ressources, notamment quand elles sont d’ordres spirituel et artistique », réagit la professeure Solange Peters, cheffe du service d’oncologie médicale du CHUV.
Tous insistent sur l’importance de l’entourage, des proches bien sûr – « mais nombre de patients sont seuls, et contrairement aux idées reçues, le tabou autour de la maladie reste fort », souligne la professeure Peters – et celle du personnel accompagnant, à l’hôpital et en dehors. « En plus de la maladie, les patients sont rapidement confrontés à des problèmes concrets comme les assurances. L’accompagnement des assistants sociaux de la LVC est comme un fil rouge. D’autant qu’en allant parfois voir les malades chez eux, ils peuvent être alertés par une situation familiale problématique », réagit Solange Peters.
D’ailleurs, faut-il toujours être résilient ? « Une femme d’une trentaine d’années, mère de jeunes enfants, qui apprend qu’elle est condamnée et se bat farouchement, qui meurt debout, en pleine révolte, eh bien, sa mort sera tout aussi digne que celle d’un autre qui accepte mieux le diagnostic », insiste Claudia Mazzocato. Les deux professionnelles de la santé le disent en chœur : elles ont appris à profiter de la vie, « ici et maintenant ».
Albertine Bourget
« Le patient expert ce n'est pas la réalité »
Questions à Patrice Guex, professeur honoraire, ancien chef du Département de psychiatrie du CHUV (2003-2011)
COMMENT DÉFINISSEZ-VOUS LA RÉSILIENCE ?
Dans le cadre d’un diagnostic de cancer, nous utilisons plutôt le terme de « coping » – de l’anglais to cope, que je traduirais par la faculté à gérer et à s’adapter – que celui de résilience, qui est plus général. Le « coping » suit trois pistes, l’émotionnel, le social et l’explicatif. Cette faculté à s’adapter à court, moyen et long terme varie en fonction de la gravité de la maladie, des circonstances, des conditions psychosociales, bref d’une combinaison de facteurs.
RETROUVE-T-ON DES TRAITS PSYCHOLOGIQUES ?
Je ne crois pas à une personnalité-type. Nous, soignants, cela nous arrange d’avoir des patients qui se battent selon des grilles de lecture définies. Mais le patient « expert », ce n’est pas la réalité. La réalité, c’est toute une gamme de gens plus ou moins démunis face à une identité affective, professionnelle, qui s’écroule.
IL Y A TOUT DE MÊME DES PATIENTS PLUS RÉSILIENTS QUE D’AUTRES ?
Je dirais que les patients qui ont le plus de ressources et de flexibilité, et le sentiment de maintenir le contrôle sur leur vie, sont les plus résilients. Mais justement, à nous d’être attentifs à ceux qui ont moins de ressources, qui ne vont pas oser se plaindre. La question essentielle, c’est comment être à l’écoute des patients comme ils sont réellement et non comme on voudrait qu’ils soient.
QUEL RÔLE JOUE L’ACCOMPAGNEMENT ?
Une alliance forte avec l’équipe médico-soignante est essentielle. Mais là encore, tout le monde ne fonctionne pas sur le même registre. L’approche va être différente selon le fonctionnement du patient, s’il est plus dans l’émotionnel ou le rationnel, ou s’il a besoin d’un soutien très pragmatique.
L’ASPECT PSYCHOLOGIQUE EST EN TOUT CAS TOUJOURS PLUS PRIS AU SÉRIEUX ?
Quand j’ai commencé à exercer, ce n’était pas vraiment le cas, probablement parce que l’oncologie est une discipline extrêmement technique. Les interventions se faisaient surtout sur le mode explicatif avec le patient. Mais oui, aujourd’hui, l’oncologie tient mieux compte de ces dimensions psychosociales, notamment par le biais de la psycho-oncologie et même de la sexo-oncologie. Et puis, avec l’amélioration des traitements, le retour à une vie « normale » est plus fréquent, et l’accompagnement va se poursuivre dans l’après-cancer.
Propos recueillis par Albertine Bourget