La PENbank, littéralement l’union d’un stylo et d’une banque, est une « banque d’histoires » qui dispose de la plus grande des richesses. Celle de la vie. Une pensée, le souvenir d’un ou d’une patiente, un instant de complicité, autant de moments que les médecins du CHUV et d’Unisanté déposent sur une plateforme en ligne sécurisée.
UNE BANQUE D’HISTOIRES POUR SE METTRE À DÉCOUVERT
Avec ce dispositif soutenu par le Fonds national suisse de la recherche scientifique et la Fondation Leenaards, le monde médical fait entendre sa voix. Ou plutôt ses voix. Car avec la PENbank, il s’agit plus d’une polyphonie de plumes qui s’expriment pour donner à voir différentes facettes du quotidien des médecins et des services. Quelques lignes, plusieurs paragraphes, des photos ou un dessin, peut-être une note vocale … chacun et chacune peut s’exprimer sous plusieurs formes en envoyant anonymement sa production via le site penbankchuv.ch.
L’idée de cette infrastructure est née en 2019 dans la continuité des travaux sur l’expérience vécue des médecins du professeur Friedrich Stiefel, alors chef du Service de psychiatrie de liaison du CHUV, et de la professeure Céline Bourquin Sachse, directrice du centre de recherche en liaison psychiatrique. Tous deux constatent et déplorent un manque de données « brutes » sur ce que les médecins sont et font. Impliqués dans des travaux sur la force de la dimension psychologique dans le monde de la santé, pour les patients et pour les médecins, les professeurs Bourquin Sachse et Stiefel imaginent un dispositif unique. En s’inspirant du modèle des biobanques, une plateforme en ligne permettant le recueil de témoignages issus du quotidien des médecins est mise sur pied. Pour donner corps à leur quotidien en donnant leur coeur à voir.
L’HUMAIN DERRIÈRE LA BLOUSE
Ici, les réanimations spectaculaires, les opérations magistrales et les coups de bistouri décisifs laissent la place à ces petits instants qui tissent l’ordinaire. À ce qui préoccupe les médecins, à ce qu’elles et eux vivent au quotidien. En somme, à ce qui nous relie toutes et tous, patients, proches, médecins, collaborateurs du CHUV et d’Unisanté, équipes de la direction.
Comme des traits d’union qui donnent accès à ce qui nous est parfois inaccessible, le coeur derrière le stéthoscope, ces récits mettent en lumière des émotions, des expériences, des précisions sur la pratique médicale, des anecdotes. Une collaboratrice du CHUV rapportait ainsi à l’équipe du projet : « En lisant les mots d’un médecin disant qu’elle était allée jusqu’à changer de place la voiture d’un patient pour le tranquilliser, je me suis sentie validée dans le type d’actions non médicales que j’ai aussi pu faire. Ça aide à se sentir moins seule. » Quel que soit le sujet, dans cet espace inédit qu’est la PENbank, il y a toujours de l’humanité. Comme une fenêtre ouverte pour ces professions qui ont appris à laisser leurs émotions à la porte.
CONFIDENTIALITÉ ET SENSIBILITÉ COMME MAÎTRES-MOTS
Ces histoires sont ensuite relues par l’équipe de la PENbank, composée de Friedrich Stiefel et Céline Bourquin Sachse, qui ont su matérialiser la première étincelle de l’idée en un projet toujours sur pied, et Amaelle Gavin, docteure en psychologie et chargée de projet au CHUV, présente dès les premières heures et aujourd’hui en charge du déploiement. La mission de l’équipe de la PENbank ? Prendre connaissance de ces expériences et les passer au tamis de différents principes : la confidentialité (les médecins ou les patients ne doivent pas pouvoir être identifiés) et la sensibilité (les textes publiés doivent pouvoir être lus par les patients, leurs familles et les autres visiteurs de l’hôpital).
C’est aussi une autre manière de faire comprendre qu’un médecin, c’est un être humain qui compose avec plusieurs rôles : celui qu’il faut jouer dans la vie professionnelle et celui que l’on est dans la vie personnelle. En montrant les passages entre ces deux bulles, la PENbank offre un visage et une intériorité à ces personnes qui donnent d’elles-mêmes pour soigner.
LES RÉCITS D’ONCOLOGIE, DES HISTOIRES À PART
Depuis novembre 2023, des mises à l’honneur sont organisées. Pendant un temps donné, un service ou département du CHUV ou d’Unisanté est sous les projecteurs : les médecins qui y travaillent se voient proposer de fournir le plus de récits. Déjà huit services ont été mis en lumière : les services de chirurgie viscérale, de gériatrie et réadaptation gériatrique, de pédiatrie, d’oncologie médicale, de médecine nucléaire et imagerie moléculaire, le Département de psychiatrie et la Policlinique de médecine générale d’Unisanté.
L’équipe PENbank prend connaissance des récits puis en sélectionne trois qui vont animer pendant deux semaines les murs de la cité hospitalière et au-delà. Dans la newsletter du CHUV, sur son compte Instagram, dans l’espace public, à certains endroits stratégiques de l’hôpital… les mots sont affichés pour que les histoires soient partagées.
Cet automne, l’oncologie est mise à l’honneur. Et s’il y a bien un point de convergence entre les différents textes reçus, c’est que les histoires déposées par ce service marquent par leur générosité et leur intensité. Besoin pour les médecins de déposer davantage ? Envie de donner plus de contexte ? « C’est surtout qu’avec une personne atteinte par le cancer, nous tissons en tant qu’oncologues une relation profondément humaine. Nous partageons beaucoup, parfois sur le temps long, les bonnes comme les mauvaises nouvelles. Ces personnes nous ouvrent la porte de leurs émotions et deviennent parfois une partie de notre entourage », explique Athina Stravodimou, médecin associée au Service d’oncologie médicale du CHUV.
Ces mises à l’honneur s’appuient sur des maillons essentiels de la chaîne : les ambassadeurs de la PENbank. Athina Stravodimou est l’un de ces maillons. En tant qu’ambassadrice au sein du Service d’oncologie, elle continue de faire exister le dispositif dans le service. Elle s’interroge sur les meilleures manières de donner envie aux médecins de déposer leurs récits. Sur ce qui les bloque, aussi. Le manque de temps, dans ce monde chronométré, est évident. La charge de devoir « trouver des choses intéressantes à dire » pour des métiers où le quotidien est si humain et intense l’est moins. Et pourtant, cet obstacle limite bon nombre de médecins à venir déposer. Charge alors aux personnes ambassadrices de comprendre, de rassurer, de motiver les médecins du service à envoyer leurs textes.
Résultats pour le Service d’oncologie ? Des morceaux de vie d’une puissance sans nom. Parmi la sélection, certains passages donnent des frissons : « Elle demande : ′Combien de temps ?′ [...] Je sais ce qu’il faut répondre. On ne sait jamais vraiment. Chaque fois qu’on essaie, on se trompe. [...] Elle reste silencieuse. Les larmes montent. Le silence me pèse. Alors je relance : ′Et vos vacances, alors ?′ Elle me parle de son saut en parachute, des sensations, du vent, du vide, de la vie. [...] Plus tard, certains diront qu’elle n’a pas compris son pronostic. Que, comme souvent, l’oncologue n’a pas été clair. Mais je ne peux pas enterrer les gens qui sont encore en train de voler. »
Lorsque d’autres donnent du baume au coeur : « Je sais que ces douleurs n’ont probablement rien à voir avec son cancer ni avec la thérapie. Mais ′probablement′ n’est jamais un diagnostic. [...] j’évalue l’urgence, j’écoute surtout la panique. Je lui prête un peu de calme. Je lui conseille la permanence médicale de sa ville. Avant de raccrocher, elle me dit : ′Maintenant, j’ose y aller.′ Certains jours, soigner consiste d’abord à rendre un mouvement possible. »
UN FAISCEAU DE LUMIÈRE
Ces histoires partagées depuis 2020 font résonner les voix de celles et ceux qui soignent, et de celles et ceux qui reçoivent. Depuis six années, la PENbank continue de faire exister chaque relation tissée entre un patient et son médecin et l’unicité de chaque situation. Or pour les personnes atteintes par le cancer, elles peuvent prendre mille couleurs. Celles du doute, de l’espoir, de la peine, des découvertes sur soi, de l’introspection. Rassemblées, ces couleurs prennent celle de la lumière. Et mises en mots, elles dessinent une seule chose : la force des liens qui nous unissent toutes et tous.
Cécile Gruet
© Illustration – Ah! studio – Aliénor Held