Vendredi 1er février 2019, le cancer fait irruption dans la famille du jeune Gwenaël par un téléphone du pédiatre : « Il faut vous rendre immédiatement au CHUV, c’est possible que ça dure longtemps ». À l’hôpital, les examens se succèdent et les heures s’égrènent… À 3 heures du matin, l’attente prend fin : Gwenaël a une leucémie. « C’était le choc », raconte Zunaidy, sa mère, « on n’y croyait pas, car c’est difficile d’accepter. » Gwenaël, lui, est « content d’être là », il aura « un truc à raconter ». Mais ce qu’il ne sait pas, c’est que son hospitalisation va durer 2 mois. Et qu’il y en aura bien d’autres.
SEULE SOLUTION : LA GREFFE
Gwenaël commence la chimiothérapie le lundi. Ses parents se relaient à son chevet, jonglant avec sa petite soeur, le travail, les trajets… « On ne réalise pas du tout ce qui nous attend. Au début, je tenais. J’étais tous les soirs avec Gwenaël et le matin, je partais travailler », relate sa maman. Mais c’est trop et Zunaidy doit bientôt renoncer à son travail. Les semaines et les traitements se succèdent, sans résultat satisfaisant. Ne reste qu’une option : la greffe de moelle. C’est Patrick, son père, qui se porte volontaire. L’intervention a lieu aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) fin août. Elle est suivie de 4 mois d’isolement complet, durant lesquels seuls les parents sont autorisés à entrer dans la chambre : « C’est terrible de voir son enfant ainsi, qui peut à peine se lever, plus faire ses besoins, relié à plein de machines qui bipent toute la nuit. »
DES COMPLICATIONS EN CASCADE
Gwenaël se souvient : « Au CHUV, c’était dur d’être enfermé, je pleurais souvent. Après la greffe, j’étais en PLS *. Je n’avais plus trop d’émotions. J’ai l’impression d’être resté plusieurs années à l’hôpital. » Le COVID apporte un peu de répit au jeune malade : grâce aux gestes barrières, il peut sortir un peu. Toutefois, à l’été 2020, un an après la greffe, Gwenaël développe une GVH, soit la maladie du greffon contre hôte, qui voit les cellules du donneur attaquer celles du receveur. Chez Gwenaël, c’est le foie qui est touché. Nouveaux médicaments à prendre. Mais les résultats sont mauvais. On augmente les doses, on tente un autre traitement puis d’autres, expérimentaux – sans plus de succès.
Les médecins se tournent alors vers la photophérèse, une méthode consistant à prélever le sang du patient pour en irradier les globules blancs par des rayons UVA puis les réinjecter dans le circuit sanguin. Objectif : rendre les globules blancs inoffensifs, afin qu’ils cessent d’attaquer le foie. Ce traitement n’est possible qu’aux HUG et les aller-retours reprennent pendant près d’un an. La GVH est stabilisée, mais les hautes doses de traitement ont engendré une ostéonécrose de la tête du fémur, soit la mort des cellules osseuses. Gwenaël ne peut plus marcher et la pose d’une prothèse de hanche s’impose. C’est à Bâle qu’a lieu l’opération, suivie de 5 mois de réadaptation. On est fin 2023, les difficultés vont se poursuivre ainsi jusqu’au début de 2026.
L’IMPACT SUR LES PROCHES
Pendant ce temps, toute la famille vit au rythme de la maladie de Gwenaël. Pour Karen, sa soeur, c’est particulièrement traumatisant : « Au moment du diagnostic, j’écoutais et j’essayais de comprendre, mais on ne m’expliquait pas vraiment ce qui se passait. Il y a ensuite eu une séance d’information dans ma classe. Et là, je découvre en même temps que mes camarades ce qui se passe dans ma vie. » Elle perçoit la tristesse de ses parents et leur inquiétude quant à l’organisation familiale. « J’avais l’impression d’être un poids. Je voulais les aider à la maison, mais je n’arrivais pas à trouver la force. Si j’étais malade à l’école, je ne voulais pas les appeler, pour ne pas compliquer. » Partout, Karen se sent rejetée : à l’hôpital où elle passe de longs moments à attendre ses parents, à l’école où ses camarades font preuve de peu d’empathie, et même au sein de sa famille élargie où, n’étant pas malade, elle n’a pas le droit de se plaindre. Karen poursuit : « Tu n’as plus de personnalité, tu as juste l’impression d’être le porte-parole pour donner des nouvelles de ton frère et de tes parents. Tu te sens de trop, c’est horrible ! » Pourtant, Zunaidy et Patrick savent bien tout ce que Karen a fait et la joie qu’ils avaient d’être avec elle quand c’était possible. « Je suis triste d’avoir dû imposer cette vie à ma fille », soupire son père.
TENTER DE VIVRE, ENFIN
Aujourd’hui, plus de 7 ans après le diagnostic, l’état de Gwenaël est stabilisé. Restent de nombreuses séquelles liées aux traitements, dont un diabète irréversible. Pourtant, le jeune de 18 ans reste positif. Doté d’une grande force de caractère, il a entamé un préapprentissage dans la mécanique automobile, sa passion. Son projet ? « Devenir mécanicien ou mécatronicien puis me former en comptabilité pour pouvoir ouvrir ma propre concession de voitures. » Il espère même un jour créer une marque de voiture et pouvoir s’inscrire à des courses ! Tout comme lui, ses parents et sa soeur se remettent peu à peu de ces épreuves à répétition.
Oui, le cancer a laissé des traces, et pas seulement sur le plan physique. Il y a tout un équilibre personnel et familial à reconstruire… Le voyage au Japon que la famille projette de réaliser constituera certainement une étape vers la guérison.
Christine Theumann-Monnier
* position latérale de sécurité, expression utilisée par les jeunes équivalente à « au bout de ma vie », « très mal ».
Crédit photo © Valérie Baeriswyl